Trung tâm Hemophilia: "Gia đình lớn” của bệnh nhân máu khó đông
Phát biểu tai buổi lễ, TS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia cho biết, 20 năm trước đây, tình hình điều trị Hemophilia (máu khó đông) rất khó khăn, cơ sở vật chất, nhân lực, chế phẩm điều trị Hemophilia rất thiếu thốn. Việt Nam chưa có yếu tố đông máu cô đặc, người bệnh chủ yếu được điều trị bằng chế phẩm máu điều chế từ máu toàn phần.
Phi Quốc Chân đang ngồi đọc sách tại Viện Huyết học, Truyền máu trung ương. Ảnh: Công Thắng |
Bệnh nhân hemophilia được bảo hiểm chi trả hàng tỷ đồng |
Tuy nhiên, lượng máu tiếp nhận tại thời điểm đó cũng rất hạn chế. Chi phí điều trị Hemophilia chưa được BHYT thanh toán nên việc điều trị cũng như cuộc sống của người bệnh gặp rất nhiều khó khăn.
Phần lớn người có Hemophilia không được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, kịp thời dẫn đến tỉ lệ tàn tật cao, tuổi thọ và chất lượng cuộc sống thấp, trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội.
Và đến ngày 9/11/2019 Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương được thành lập. Đây là tiền đề để triển khai các hoạt động điều trị, chăm sóc toàn diện cho người có Hemophilia trên cả nước.
Với những nỗ lực trong suốt 20 năm qua, từ chỗ chỉ mới quản lý gần 60 người bệnh, hiện nay Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương đã có Trung tâm Hemophilia lớn nhất trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh. Đây cũng là ngôi nhà thứ hai trở thành điểm tựa cho người bị các rối loạn chảy máu cũng như gia đình họ.
Người có Hemophilia được cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện, có cơ họi học tập, làm việc và đóng góp cho xã hội.
TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học, Truyền máu trung ương cho biết, những nỗ lực của Việt Nam trong suốt 20 năm qua nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và cải thiện cuộc sống của người có Hemophilia được Liên đoàn Hemophilia thế giới và nhiều tổ chức quốc tế đánh giá cao.
Giám đốc Viện Huyết học, Truyền máu trung ương mong muốn làm thế nào để triển khai được điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở cho người có Hemophilia nhằm nâng cao hiệu quả điều trị, tiết kiệm thời gian, chi phí và hạn chế tối đa biến chứng để người bệnh có một tương lai tốt đẹp hơn. Đồng thời, chúng ta cần quan tâm tới việc truyền thông, tư vấn cho người mang gen để hạn chế sinh thêm trẻ bị bệnh Hemophilia.
Tại Lễ kỷ niệm phóng viên được gặp gỡ và tiếp xúc với chàng trai trẻ không may mắc bệnh song lại có một ý chí đáng kinh ngạc, dù học chậm 3 năm và bị cưa một chân nhưng vẫn tốt nghiệp đại học.
Chàng trai dũng cảm đó là Phi Quốc Chân (26 tuổi, Hà Nội) sinh ra đã không may mang trong mình căn bệnh Hemophilia và hiện đang điều trị tại Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương.
Trước đây, do không được điều trị đầy đủ nên Quốc Chân chỉ biết sống chung với những cơn đau triền miên vì chảy máu. Suốt thời học sinh, em liên tục phải nghỉ học. Phải mất 3 năm Chân mới học xong lớp 8 và 2 năm mới học xong lớp 10, không phải vì học kém mà vì bệnh tật hành hạ.
Những lần chảy máu tái phát liên tục trong cơ, khớp không chỉ làm Quốc Chân đau đớn mà còn khiến em không thể đi lại được. Đi đâu, làm gì Chân cũng phải có người cõng, cảm giác tù túng, phụ thuộc vào người thân khiến cậu không chịu đựng được.
Đến năm lớp 10, chân phải của Quốc Chân bị hoại tử và không thể giữ lại được nữa. Còn gì khủng khiếp hơn với một chàng trai vào lứa tuổi 18, đôi mươi và phải chấp nhận vĩnh viễn mất đi một chân.
Nhưng có lẽ vì đã sống quá quen với nỗi buồn tới mức không thể đau hơn được nữa, Quốc Chân đối mặt với nỗi đau mất chân một cách vững vàng. “Tôi cảm thấy vui, được giải thoát vì trước đây với cái chân đầy thương tổn, bị hoại tử tôi đi đâu cũng cần có người cõng, phải dùng đến xe lăn còn bây giờ tôi có thể tự mình đi lại được”, Chân nói.
Chỉ còn lại một chân và trở lại trường học với những bạn học kém mình 3 tuổi là một trở ngại tâm lý rất lớn, nhiều lúc Chân không muốn đến trường, chỉ muốn thu mình trong bốn bức tường.
Nhưng ước mong được sống như một người bình thường và những lời động viên của bố mẹ, của người thân đã cho Quốc Chân nghị lực vượt qua tất cả.
Quốc Chân chưa bao giờ nghĩ rằng bản thân là người yếu đuối, một người mang bệnh tật rồi cần sự thương hại của mọi người để sống. Chân tự tin rằng mình là một người bình thường, được đi học, có một gia đình, có những người yêu thương.
Tôi phải cố gắng để đạt được sự công nhận của mọi người không phải vì thứ bệnh mà tôi mang trong người, mà phải bằng sự nỗ lực, cố gắng của bản thân.
Dù phải mất 15 năm mới học xong phổ thông, cho dù vẫn phải phải đi viện đều đặn, nhưng với ý chí quyết tâm, Quốc Chân đã thi đỗ Đại học Hà Nội, Khoa tiếng Tây Ban Nha. Hàng ngày Chân tự đi xe máy để đi học, đi viện mà không phải phụ thuộc vào bất cứ ai. Hiện nay, anh đã tốt nghiệp đại học, bắt đầu đi làm và có cuộc sống hoàn toàn tự lập.
Quốc Chân cảm thấy đầy hy vọng vào tương lai. Khi được hỏi về cảm xúc hiện tại sau một thời gian dài chống trọi với bệnh tật, Chân vẫn nói với giọng đầy tự tin cho rằng, cuộc sống của cậu không còn khó khăn như trước. Bởi cậu đã được điều trị y tế, chăm sóc sức khỏe đầy đủ để được đi học, có những cơ hội trong cuộc sống.
“Tôi hiểu rằng để có được điều đó chính là nhờ sự cố gắng của người thân, của các y bác sỹ, thầy cô, bè bạn… và của chính bản thân mình. Tôi hiểu rằng tôi phải cố gắng nhiều hơn nữa trong tương lai”, Chân vui vẻ nói.
Tin liên quan
Thiếu 13.000 đơn vị máu cho dịp Tết
19:02 | 03/02/2021 Sự kiện - Vấn đề
Tôn vinh những người hiến tiểu cầu tiêu biểu
08:56 | 27/12/2020 Sự kiện - Vấn đề
Cán bộ Tài chính hiến tặng 310 đơn vị máu
18:17 | 30/11/2020 Tài chính
Kỳ điều hành giá xăng dầu ngày 25/4: Mức giảm sâu nhất 730 đồng/lít
15:39 | 25/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Xây dựng Việt Nam thành tháp nhân lực toàn cầu để thu hút đầu tư về công nghiệp bán dẫn
23:19 | 24/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Tìm hướng đi bền vững cho sản phẩm tái chế
07:53 | 24/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Chương trình THPT kết hợp học nghề: Hướng phân luồng phù hợp thị trường lao động
07:49 | 24/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Ủy ban Thường vụ Quốc hội cho ý kiến về dự án Luật thuế GTGT (sửa đổi)
20:49 | 23/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
TP Hồ Chí Minh thu hút Kiều hối phát triển hạ tầng
16:45 | 23/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Điều chỉnh kế hoạch cung cấp điện cao điểm mùa khô và cả năm 2024
16:42 | 23/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Chuyên gia IMF: Việt Nam là điểm đến hấp dẫn cho đầu tư nước ngoài
08:56 | 23/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
“Lạc nhịp” hàng không-du lịch
07:45 | 23/04/2024 Người quan sát
Thủ tướng Phạm Minh Chính: Xây dựng Cửa khẩu thông minh, tạo thuận lợi cho doanh nghiệp
18:06 | 22/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Hà Nội triển khai thí điểm thủ tục cấp Phiếu Lý lịch tư pháp trên VneID
10:15 | 22/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Thủ tướng Phạm Minh Chính trao quyết định công bố quy hoạch tỉnh Lạng Sơn
19:58 | 21/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Tiếp tục cảnh báo tình trạng mạo danh người của cơ quan BHXH nhằm lừa đảo người dân
11:21 | 21/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Vấn đề Bạn quan tâm
Tin mới
Tạo điều kiện cho doanh nghiệp tham gia đấu thầu để xử lý chênh lệch giá vàng
Có được cộng hay trừ khoản tiền thưởng vận chuyển liệu trong trị giá hải quan?
Hải quan Việt Nam tham gia hỗ trợ SACU triển khai thực hiện Chương trình AEO
Hải quan Tây Ninh bắt giữ 6 tấn xoài tươi nhập lậu qua biên giới
Kỳ điều hành giá xăng dầu ngày 25/4: Mức giảm sâu nhất 730 đồng/lít
LONGFORM: Hệ sinh thái Tài chính số- Lấy dữ liệu làm tài nguyên, lấy giải pháp đột phá làm nền tảng
16:55 | 16/04/2024 Megastory/Longform
Infographics: Quá trình công tác của tân Phó Cục trưởng Hải quan Khánh Hòa Nguyễn Văn Cường
22:04 | 05/04/2024 Infographics
Infographics: Quá trình công tác của tân Phó Tổng cục trưởng Tổng cục Hải quan Đinh Ngọc Thắng
13:54 | 27/03/2024 Infographics
Infographics: Quá trình công tác của tân Cục trưởng Cục Hải quan Quảng Nam Dương Xuân Sinh
09:44 | 02/03/2024 Infographics
Infographics: Quá trình công tác của tân Phó Trưởng Ban Cải cách, hiện đại hóa hải quan Đặng Thanh Dũng
14:53 | 28/02/2024 Infographics