13 triệu người Việt mang gen bệnh Thalassemia

12:44 | 09/07/2019

(HQ Online) - Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20- 40%.

Theo TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương, mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng.

13 trieu nguoi viet mang gen benh thalassemia
Người mắc Thalassemia phải truyền sắt và thải sắt thường xuyên.
13 trieu nguoi viet mang gen benh thalassemia Dân văn phòng hiến máu vì bệnh nhân Thalassemia
13 trieu nguoi viet mang gen benh thalassemia 10 triệu người Việt mang gen bệnh Thalassemia
13 trieu nguoi viet mang gen benh thalassemia Nỗi đau mang tên Thalassemia

Nói về lý do tỷ lệ người dân mang gen thalassemia ở vùng miền núi, đặc biệt là ở các đồng bào dân tộc thiểu số cao, TS. Bạch Quốc Khánh cho biết, một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết.

“Thói quen hôn nhân cận huyết hoặc chỉ lấy người trong cộng đồng của mình khiến tỷ lệ sinh ra các cháu bé mắc bệnh cao. Nếu hai người mang gen gặp nhau khả năng sinh ra trẻ bị bệnh là 25%”, TS. Khánh nói.

Do vậy, theo TS. Bạch Quốc Khánh, việc tuyên truyền, giáo dục sớm cho người dân về nguy cơ của việc kết hôn cận huyết thống, nhằm giảm người mang gen bệnh thalessemia giảm cần sự vào cuộc của mỗi địa phương cả trong công tác y tế, dân số, giáo dục…

“Chúng ta cần chương trình tổng thể mang tầm quốc gia về tan máu bẩm sinh do Chính phủ đầu tư, xây dựng và triển khai thực hiện, trong đó có sự phối hợp của nhiều ngành chứ không chỉ riêng dân số, y tế”, TS. Khánh nói.

Việc trước mắt theo TS. Khánh, trước tiên cần một Thông tư với bên Tổng cục Dân số để yêu cầu các cơ sở y tế triển khai sàng lọc trước sinh/sơ sinh và sàng lọc trước hôn nhân. Tuy nhiên, việc nâng cao chất lượng dân số tại các vùng miền núi ở đồng bào dân tộc gặp nhiều khó khăn vì người dân ở phân tán.

Về phía Viện Huyết học, truyền máu Trung ương, theo TS. Khánh, cơ quan này xây dựng văn bản pháp luật liên quan đến sàng lọc trước sinh, sơ sinh và tiến tới sàng lọc trước hôn nhân.

Viện cũng đang phối hợp với ngành Y tế một số tỉnh có đồng bào dân tộc mang gen thalassemia cao để tổ chức tập huấn, tuyên truyền giáo dục sức khỏe cho bệnh nhân và người nhà bệnh nhân.

Về điều trị bệnh nếu không may măc phải, theo Giám đốc Viện Huyết học, Truyền máu Trung ương, biện pháp điều trị khỏi căn bệnh tan máu bẩm sinh là ghép tế bào gốc bằng cuống máu dây rốn hoặc ghép nửa hòa hợp (bằng tế bào gốc của bố mẹ). Kỹ thuật này đang được triển khai tại Việt Nam nhưng chỉ định ghép vô cùng chặt chẽ vì một người bệnh thalassemia nếu được phát hiện và điều trị sớm vẫn có cuộc sống bình thường.

TS. Khánh cho biết, trong tương lai, Viện Huyết học, truyền máu Trung ương sẽ triển khai hướng điều trị bằng liệu pháp gen, ghép cho cháu bé có gen bị thiếu. Nếu ghép gen trị liệu được triển khai, thì tỷ lệ thành công cao hơn ghép tế bào gốc máu đồng loài. Hiện tại, Viện đang xúc tiến hợp tác với một số trung tâm ở Mỹ đã triển khai thành công kỹ thuật ghép này để tiến hành chuyển giao công nghệ.

D.Ngân