10 triệu người Việt mang gen bệnh Thalassemia

Nhiều đơn vị tham gia cam kết giúp đỡ bệnh nhân Thalassemia. Ảnh: D Ngân

Ông Nguyễn Anh Trí- Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết: trên thế giới có khoảng 7% dân số mang gen bệnh tan máu bẩm sinh.

Tại Việt Nam, gen bệnh tan máu bẩm sinh thường gặp nhiều nhất ở các dân tộc miền núi. Tại Hà Nội, có khoảng 3-4% người mang gen bệnh.

Ông Nguyễn Anh Trí lo lắng: Bệnh này như quả bom nguyên tử đã phát nổ, nhưng chúng ta không nghe được tiếng nổ. Hiện, bệnh tan máu bẩm sinh đang len lỏi khắp các địa phương, làm ảnh hưởng đến sức khỏe, giống nòi của cả một dân tộc.

Theo bác sỹ Vũ Hải Toàn-Khoa Thalassemia- Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, bệnh tan máu bẩm sinh là căn bệnh di truyền qua gen làm hồng cầu vỡ. Người bệnh liên tục bị thiếu máu. Do vậy, mắc bệnh tan máu bẩm sinh cả đời phải truyền máu vì hồng cầu chỉ sống được một thời gian ngắn.

Để phòng bệnh tan máu bẩm sinh, gia đình họ hàng, người thân có bệnh cần được xét nghiệm và tư vấn di truyền trước hôn nhân để cung cấp kiến thức và nguy cơ khi hai người cùng mang gene bệnh kết hôn với nhau.

“Nếu những người mang gen bệnh vẫn quyết định đến với nhau thì bắt buộc phải chẩn đoán trước sinh nhằm phát hiện những bào thai mang bệnh thể nặng”, ông Toàn khuyến cáo.

Theo ông Nguyễn Anh Trí, hiện nay, do người bệnh Thalassemia phải điều trị cả đời nên mối lo về kinh tế với bệnh nhân là khá lớn. Bên cạnh đó, do không có sức khỏe để lao động, phải sống dựa vào gia đình là chủ yếu nên họ cũng là gánh nặng (nhất là những gia đình nghèo sống ở các khu vực kinh tế khó khăn). Ngoài ra, thực tế cho thấy, tại các địa phương việc tiếp cận với điều trị còn khá hạn chế do nhiều nguyên nhân như điều kiện cơ sở vật chất của đơn vị, hoàn cảnh kinh tế của bệnh nhân, bệnh còn chưa được xã hội quan tâm đúng mức.

"Bệnh nhân Thalassemia đang được điều trị chính tại các bệnh viện nhi, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương và tại các BV đa khoa tỉnh, thành phố. Do vậy việc tiếp cận, chẩn đoán và điều trị còn chưa được thống nhất trên toàn quốc", ông Trí thừa nhận.

Do vậy ông Trí khuyến cáo, biện pháp phòng bệnh tốt nhất là nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạn chế sinh ra những trẻ mang gen bệnh hoặc bị bệnh.