Nỗi đau mang tên Thalassemia

Một em bé mắc chứng bệnh Thalassemia: Ảnh: D Ngân

Những mảnh đời bất hạnh

Có mặt tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, phóng viên có dịp tiếp xúc với một số bệnh nhân không may mắn khi mắc phải căn bệnh quái ác Thalassemia.

Đứa trẻ tôi tiếp xúc đầu tiên và không thể rời khỏi cặp mắt ngây thơ đen láy nhưng ẩn chứa sự đau đớn, mệt mỏi là bé Trần Gia Bảo- 18 tháng tuổi quê ở Thanh Liêm- Hà Nam. Mẹ cháu, chị Trương Thị Hằng kể trong nước mắt: Khi cháu được 11 tháng tuổi (khoảng tháng 6-2013), gia đình thấy cháu có biểu hiện da xanh, niêm mạc mắt xanh, cơ thể khó chịu, bứt rứt, nôn trớ, bụng to... liền đưa cháu lên Viện Huyết học để khám. Tại đây các bác sỹ kết luận cháu bị mắc bệnh Thalassemia, buộc phải điều trị cả đời.

Cũng theo chị Hằng, mặc dù hoàn cảnh gia đình khó khăn, chị không có việc làm, ở nhà chăm con, chồng thì làm công nhân với mức lương eo hẹp nhưng vẫn phải hàng tháng đều đặn đưa con lên Viện để truyền máu. "Từ lúc con bị bệnh đến nay gia đình tôi đã phải chi phí cho cháu khoảng 70 triệu đồng. Tuy nhiên, các bác sỹ cho biết, đây mới là giai đoạn đầu cháu mắc bệnh nên chỉ phải truyền máu mà chưa đến giai đoạn thải sắt. Nếu sau 3 tuổi cháu buộc phải thải sắt thì chi phí điều trị sẽ tăng lên rất nhiều, trung bình mỗi tháng phải từ 5-7 triệu đồng," chị Hằng nghẹn ngào.

Trong lúc ngồi nghe mẹ kể chuyện, bé Bảo không ngừng quấy khóc, gọi mẹ trên tay vẫn cắm cây kim truyền máu, nhìn nét mặt đau đớn của bé, tôi không khỏi chạnh lòng. Không biết tương lai của bé rồi sẽ ra sao...

Khi mà hình ảnh đáng thương của bé Gia Bảo còn đang ám ảnh, thì đối diện với tôi là hình ảnh cô gái với khuôn mặt dị dạng, giọng nói không tròn vành, hỏi ra được biết tên cô gái là Phan Thị Vân- 20 tuổi quê ở Trùng Khánh- Cao Bằng, nhưng thân hình Vân chỉ như cô bé lên 10.

Qua lời kể của Vân được biết, Vân bị bệnh từ lúc còn nhỏ, nhà chỉ có 3 mẹ con, bố mất sớm, nên việc duy trì kế sinh nhai hằng ngày đã khó, nên dù biết con bị bệnh nhưng chỉ đến khi sức khỏe suy giảm đáng kể, mẹ Vân mới đưa con lên bệnh viện huyện để khám. Tại đây các bác sỹ cho biết bệnh của Vân không có thuốc chữa, sau đó Vân được chuyển lên bệnh viện tỉnh. Câu trả lời mà Vân nhận được là thiếu quá nhiều máu, phải chuyển lên Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương từ tháng 6-2013. Từ đây hành trình gian nan chữa bệnh duy trì sự sống của Vân được bắt đầu.

Qua lời Vân kể, hành trình từ Cao Bằng xuống Hà Nội rất vất vả khó khăn, đặc biệt là với người có sức khỏe yếu như Vân. Tuy vậy đó chưa phải là tất cả, điều làm Vân lo lắng chính là chi phí đi lại và điều trị bệnh. Vân kể: "Tiền đi xe khách hai chiều từ Cao Bằng và Hà Nội và ngược lại là 650.000 đồng, mỗi tháng em phải đi xuống Hà Nội 1 lần, thời gian ở lại điều trị khoảng 2-3 tuần tùy tình hình sức khỏe. Đó là chưa kể chi phí điều trị cho mỗi lần vào viện khoảng 2 triệu/tháng."

Theo lời Vân kể, hiện gia đình Vân đã phải vay nợ rất nhiều của các cô, các bác trong làng để chi trả cho việc điều trị bệnh. Điều mong mỏi lớn nhất của Vân là tương lai em có được một sức khỏe như người bình thường, được đi học, được đến trường cùng thầy cô và bạn bè. Tuy nhiên, ước mơ ấy hiện còn quá xa vời khi mà việc điều trị bệnh cho Vân chưa biết bao giờ mới chấm dứt, Vân sẽ còn phải sống chung với bệnh tật suốt thời gian còn lại của cuộc đời.

"Quả bom nguyên tử" Thalassemia

Theo Tổ chức Y tế thế giới, Thalassemia là một trong những bất thường di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Hiện có khoảng 7% người dân trên toàn thế gới mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh phân bố khắp toàn cầu tỷ lệ cao ở Địa Trung Hải, Trung Đông, châu Á Thái Bình Dương và Việt Nam là một trong những quốc gia có tỷ lệ người mắc bệnh hoặc mang gen bệnh cao.

Theo ông Nguyễn Anh Trí- Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, bệnh Thalassemia là do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động... Nước ta ở vào khu vực có nguy cơ cao với khoảng hơn 5,3 triệu người mang gen bệnh, khoảng hơn 20.000 bệnh nhân nặng cần điều trị, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh.

Bàn về tính chất nguy hiểm của bệnh này, ông Trí lo lắng: Do Thalassemia là bệnh di truyền nên nếu không được phát hiện, điều trị, ngăn chặn sớm sẽ lan từ đời này sang đời khác, ảnh hưởng đến tương lai của gia đình, dòng họ và dân tộc. "Thalassemia được ví như 'quả bom nguyên tử', hiện nó đã phát nổ, nhưng điều nguy hiểm là chúng ta không nghe được tiếng nổ. Thalassemia hiện len lỏi trong các dân tộc người Việt, làm ảnh hưởng đến sức khỏe, giống nòi của cả một dân tộc, một dân tộc sẽ không thể phát triển vững mạnh nếu dân tộc ấy sinh ra nhiều đứa trẻ còi cọc, chậm lớn, không có sức khỏe", ông Trí trăn trở.

Theo ông Trí, người bị bệnh bệnh Thalassemia sẽ phải sống chung với bệnh cả đời, bệnh không thể chữa khỏi mà chỉ can thiệp bằng các biện pháp y tế để giúp người bệnh điều trị. Có hai cách điều trị là truyền máu và thải sắt. Bệnh nhân khi bị bệnh phải thường xuyên đến các cơ sở y tế để thực hiện công đoạn này. Nếu bệnh nhân có BHYT, chi phí điều trị sẽ giảm đi nhiều, nhưng cũng có trường hợp nặng, trung bình mỗi tháng phải tốn từ 30- 40 triệu cho điều trị, những ca nhẹ hơn chi phí trung bình khoảng 1-2 triệu/tháng.

Do vậy theo ông Trí, nếu Việt Nam không thực hiện các biện pháp nhằm phòng ngừa và giảm thiểu bệnh Thalassemia thì chất lượng dân số sẽ bị ảnh hưởng. "Chúng tôi mong rằng vấn đề này sẽ được cộng đồng quan tâm và chung tay hành động, trước mắt là đảm bảo chăm sóc và điều trị tốt cho bệnh nhân đã được chẩn đoán và giảm số lượng trẻ sinh ra mang gen bệnh, tiến tới nước ta sẽ không còn người mang bệnh Thalassemia”, ông Trí nói.