Hơn 300 triệu người mắc các bệnh hiếm
Tại buổi Lễ, ông Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, có tới hơn 7000 các căn bệnh hiếm khác nhau đã được ghi nhận trên thế giới, với khoảng hơn 300 triệu người mắc bệnh (cao gấp hơn 3 lần dân số của nước ta), trong đó 90% trong số họ chưa có giải pháp trong việc điều trị (chưa có thuốc điều trị bệnh) gây nên những thách thức lớn về mặt tiếp cận chẩn đoán và điều trị.
"Bên cạnh đó, có tới 80% các bệnh hiếm là bệnh di truyền, tức là biểu hiện bệnh suốt đời mặc dù các triệu chứng có thể không xuất hiện ngay", Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương thông tin.
Trước thực tế nêu trên, theo ông Lê Thanh Hải, Bệnh viện Nhi Trung ương đã thành lập Trung tâm sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm. Nhiệm vụ chính của Trung tâm là ứng dụng các kỹ thuật tiên tiến trong đó có giải trình tự gen thế hệ mới, xây dựng dịch vụ di truyền lâm sàng và dịch vụ tư vấn di truyền giúp xác định chẩn đoán các bệnh di truyền hiếm gặp. Ứng dụng các kỹ thuật tiên tiến trong điều trị một số bệnh hiếm như: enzyme thay thế, tế bào gốc trị liệu và gen trị liệu; xây dựng các phác đồ, quy trình chuyên môn cho từng bệnh hiếm nhằm thống nhất về chẩn đoán và điều trị.
Được biết, ngày 28/2 là ngày quốc tế về bệnh hiếm. Năm nay, chủ đề ngày thế giới bệnh hiếm là “Vì hiếm- Hãy chăm sóc chúng tôi”. Chủ đề của năm nay là tập trung vào bệnh nhân (lấy bệnh nhân làm trung tâm), mọi nghiên cứu hướng tới chẩn đoán xác định bệnh, chăm sóc và điều trị cho bệnh nhân.
Tin liên quan
Quốc hội xem xét thông qua 10 dự án Luật, 3 nghị quyết và chất vấn 4 lĩnh vực tại Kỳ họp thứ 7
11:28 | 19/05/2024 Sự kiện - Vấn đề
Thông báo Hội nghị lần thứ chín Ban Chấp hành Trung ương Đảng khóa XIII
22:17 | 18/05/2024 Sự kiện - Vấn đề
Phát biểu của Tổng Bí thư bế mạc Hội nghị Ban Chấp hành TW Đảng khóa XIII
22:05 | 18/05/2024 Sự kiện - Vấn đề
Đại tướng Tô Lâm được Trung ương giới thiệu để bầu giữ chức Chủ tịch nước
21:39 | 18/05/2024 Sự kiện - Vấn đề
TP Hồ Chí Minh: Tạm giữ trên 700 sản phẩm vàng vi phạm
10:44 | 17/05/2024 Sự kiện - Vấn đề
Quyền thi vào lớp 10
07:55 | 17/05/2024 Người quan sát
Cảnh báo tình trạng mạo danh Bảo hiểm xã hội yêu cầu đồng bộ dữ liệu căn cước công dân
07:05 | 17/05/2024 Sự kiện - Vấn đề
Ngày làm việc thứ nhất Hội nghị Trung ương 9 khóa XIII
18:44 | 16/05/2024 Sự kiện - Vấn đề
Kỳ điều hành ngày 16/5, giá xăng tiếp tục giảm
16:21 | 16/05/2024 Sự kiện - Vấn đề
Được thụ hưởng nhiều tiện ích từ chuyển đổi số lĩnh vực BHXH, BHYT
15:28 | 16/05/2024 Sự kiện - Vấn đề
Tiếp tục đấu thầu vàng thành công, giá trúng thầu cao nhất 88,92 triệu đồng/lượng
15:12 | 16/05/2024 Sự kiện - Vấn đề
Bộ Y tế lần đầu cấp phép vắc-xin sốt xuất huyết, zona thần kinh
08:59 | 16/05/2024 Sự kiện - Vấn đề
TP Hồ Chí Minh: Hơn 16.000 học sinh không tham dự kỳ thi tuyển sinh vào lớp 10
10:47 | 15/05/2024 Sự kiện - Vấn đề
Vấn đề Bạn quan tâm
Tin mới
Giải pháp nào hút hàng trung chuyển qua cụm cảng Cái Mép- Thị Vải?
Quốc hội xem xét thông qua 10 dự án Luật, 3 nghị quyết và chất vấn 4 lĩnh vực tại Kỳ họp thứ 7
Nghiên cứu phát hành 100.000 tỷ đồng TPCP cho đầu tư các công trình trọng điểm
Hải quan Khánh Hòa: Hỗ trợ doanh nghiệp, người dân bằng những giải pháp thiết thực
Hoàn thiện quản lý tuân thủ về thuế đối với hộ kinh doanh, cá nhân
LONGFORM: Hệ sinh thái Tài chính số- Lấy dữ liệu làm tài nguyên, lấy giải pháp đột phá làm nền tảng
16:55 | 16/04/2024 Megastory/Longform
Infographics: Quá trình công tác của tân Phó Cục trưởng Hải quan Khánh Hòa Nguyễn Văn Cường
22:04 | 05/04/2024 Infographics
Infographics: Quá trình công tác của tân Phó Tổng cục trưởng Tổng cục Hải quan Đinh Ngọc Thắng
13:54 | 27/03/2024 Infographics
Infographics: Quá trình công tác của tân Cục trưởng Cục Hải quan Quảng Nam Dương Xuân Sinh
09:44 | 02/03/2024 Infographics
Ngành Hải quan: Thu ngân sách tháng 4 tăng 4,5% so với tháng 3
10:24 | 05/05/2024 Hải quan