Chung tay giúp đỡ các bệnh nhân mắc bệnh hiếm
Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương ký tên kêu gọi mọi người chung tay ủng hộ các bệnh nhân mắc bệnh hiếm. |
Hơn 300 triệu người mắc các bệnh hiếm |
Phát biểu tại sự kiện, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương Lê Thanh Hải cho biết, ước tính có khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất 1 trong 7000 căn bệnh hiếm khác nhau. Trong đó, số người mắc ở khu vực Đông Nam Á và Việt Nam ước tính khoảng 45 triệu người.
Thông tin rõ hơn về bệnh hiếm, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, có hơn 80% các bệnh hiếm là các bệnh di truyền tức là biểu hiện bệnh suốt đời mặc dù các triệu chứng bệnh có thể không xuất hiện ngay.
Bệnh hiếm rất khó phát hiện, các biểu hiện ban đầu có thể nhầm lẫn với rất nhiều bệnh phổ biến khác, thậm chí cùng một bệnh nhưng ở các bệnh nhân khác nhau lại có biểu hiện khác nhau, nên hầu hết các bệnh nhân khi được chẩn đoán là đã ở vào giai đoạn muộn. Trong khi đó, thiếu thông tin khoa học về các bệnh hiếm đã gây khó khăn cho việc chẩn đoán và điều trị. 58% các bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em- là đối tượng được quan tâm chăm sóc đặc biệt.
Cũng theo ông Lê Thanh Hải, sáng kiến tổ chức ngày bệnh hiếm được thực hiện lần đầu ở Pháp năm 2008, đến năm 2009 thì Hoa Kỳ bắt đầu hưởng ứng. 2016 vừa qua có 80 nước đã tham gia các hoạt động hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm. Ở Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương là cơ sở đầu tiên trong cả nước có các hoạt động hưởng ứng ngày thế giới về bệnh hiếm.
Các bệnh nhi mắc bệnh hiếm đang chơi đùa tại Công viên Thủ Lệ ngày 24/2. |
Kể từ lần họp mặt đầu tiên năm 2013, “Ngày bệnh hiếm” không chỉ nhằm mục đích góp phần tăng nhận thức về bệnh hiếm cho cộng đồng, giúp các gia đình có người thân mắc bệnh hiếm có thông tin về bệnh, mà còn là nơi kết nối và chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc các con mắc các bệnh này. Cũng tại đây, rất nhiều bậc cha mẹ đã trải lòng tâm sự về hành trình gian nan giành sự sống cho con.
“Có nhiều lý do khiến các bệnh hiếm cần được quan tâm đặc biệt. Thứ nhất, các bệnh này là gánh nặng đối với kinh tế và xã hội, góp phần làm gia tăng nghèo đói, gia tăng chi phí chăm sóc y tế. Thứ hai, số người mắc bệnh đang ngày càng được phát hiện nhiều hơn, tuy nhiên vẫn rất nhiều bệnh nhân bị bỏ sót không được chẩn đoán và không nhân được sự chăm sóc y tế thỏa đáng. Thứ ba, ngày càng có thêm nhiều tiến bộ trong nghiên cứu cách chăm sóc, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp, giúp cải thiện tiên lượng bệnh”, ông Lê Thanh Hải cho biết.
Thông qua hoạt động tại sự kiện, ông Lê Thanh Hải mong muốn làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về các bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của các bệnh này lên cuộc sống của người bệnh và gia đình họ.
Chia sẻ với phóng viên về nỗi khổ của các gia đình có con em mắc bệnh hiếm, hầu hết các nhân vật được hỏi đều cho biết do là bệnh hiếm nên chi phí và thuốc điều trị cho các bệnh này rất hiếm và đắt đỏ. Rất nhiều bệnh nhân mắc bệnh hiếm phải điều trị bằng thuốc đặc hiệu đặt mua ở nước ngoài. Chỉ riêng sữa và chế độ dinh dưỡng để nuôi dưỡng và chăm sóc cho các bệnh nhi này cũng đã vượt quá khả năng chi trả của các gia đình.
Theo lời anh Nguyễn Văn Đạt, Lương Sơn, Hoà Bình, tuy đã nhận được sự trợ giúp quý báu từ các nhà tài trợ, gia đình bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp vẫn phải gồng mình với chi phí về thuốc điều trị cho các bé mắc bệnh. Họ không biết tương lai sẽ ra sao khi nguồn thuốc tài trợ không còn nữa bởi đây là những bệnh đòi hỏi phải điều trị suốt đời.
Trong suốt câu chuyện của mình, nhiều bậc phụ huynh đều khẩn thiết mong muốn các nhà hảo tâm, các nhà hoạch định chính sách sẽ có những giải pháp nào đó để giúp đỡ cho các gia đình như gia đình có con em mắc bệnh hiếm để giảm chi phí điều trị, giúp trẻ được tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng.
Tin liên quan
Thanh niên Hải quan Lào Cai góp sức xây dựng sân chơi cho trẻ em vùng cao
14:51 | 25/03/2024 Hải quan
Covid-19 là bệnh truyền nhiễm nhóm B: Bộ Y tế hướng dẫn thanh toán chi phí điều trị
10:00 | 02/11/2023 Sự kiện - Vấn đề
Quỹ sữa Vươn cao Việt Nam và Vinamilk trao sữa đến trẻ em nhân dịp năm học mới
13:56 | 07/09/2023 Doanh nghiệp - Doanh nhân
Tìm hướng đi bền vững cho sản phẩm tái chế
07:53 | 24/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Chương trình THPT kết hợp học nghề: Hướng phân luồng phù hợp thị trường lao động
07:49 | 24/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Ủy ban Thường vụ Quốc hội cho ý kiến về dự án Luật thuế GTGT (sửa đổi)
20:49 | 23/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
TP Hồ Chí Minh thu hút Kiều hối phát triển hạ tầng
16:45 | 23/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Điều chỉnh kế hoạch cung cấp điện cao điểm mùa khô và cả năm 2024
16:42 | 23/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Chuyên gia IMF: Việt Nam là điểm đến hấp dẫn cho đầu tư nước ngoài
08:56 | 23/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
“Lạc nhịp” hàng không-du lịch
07:45 | 23/04/2024 Người quan sát
Thủ tướng Phạm Minh Chính: Xây dựng Cửa khẩu thông minh, tạo thuận lợi cho doanh nghiệp
18:06 | 22/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Hà Nội triển khai thí điểm thủ tục cấp Phiếu Lý lịch tư pháp trên VneID
10:15 | 22/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Thủ tướng Phạm Minh Chính trao quyết định công bố quy hoạch tỉnh Lạng Sơn
19:58 | 21/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Tiếp tục cảnh báo tình trạng mạo danh người của cơ quan BHXH nhằm lừa đảo người dân
11:21 | 21/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Thủ tướng Phạm Minh Chính phát lệnh khởi công cao tốc cửa khẩu Hữu Nghị - Chi Lăng
10:36 | 21/04/2024 Sự kiện - Vấn đề
Minh bạch tài chính và quản trị
07:35 | 21/04/2024 Người quan sát
Vấn đề Bạn quan tâm
Tin mới
Doanh nghiệp xuất khẩu thủy sản lo lắng một số điểm bất cập từ 2 nghị định mới
Giám sát chặt chẽ biến động để tính toán thời điểm điều chỉnh giá phù hợp
Quốc gia nào khởi xướng điều tra phòng vệ thương mại nhiều nhất với hàng Việt Nam?
Đoàn Thanh niên Cục Hải quan Khánh Hòa với Công trình thanh niên “Trường Sa trong trái tim tôi”
Hải quan Việt Nam tham dự Phiên họp lần thứ 243/244 của Ủy ban Kỹ thuật thường trực WCO
LONGFORM: Hệ sinh thái Tài chính số- Lấy dữ liệu làm tài nguyên, lấy giải pháp đột phá làm nền tảng
16:55 | 16/04/2024 Megastory/Longform
Infographics: Quá trình công tác của tân Phó Cục trưởng Hải quan Khánh Hòa Nguyễn Văn Cường
22:04 | 05/04/2024 Infographics
Infographics: Quá trình công tác của tân Phó Tổng cục trưởng Tổng cục Hải quan Đinh Ngọc Thắng
13:54 | 27/03/2024 Infographics
Infographics: Quá trình công tác của tân Cục trưởng Cục Hải quan Quảng Nam Dương Xuân Sinh
09:44 | 02/03/2024 Infographics
Infographics: Quá trình công tác của tân Phó Trưởng Ban Cải cách, hiện đại hóa hải quan Đặng Thanh Dũng
14:53 | 28/02/2024 Infographics